Međunarodni dan rijetkih bolesti obilježava se šesnaestu godinu za redom poslednjeg dana februara. Procenjuje se da je oko 300 miliona oboljelih od rijetkih bolesti širom svijeta. Ovaj dan ustanovila je Evropska organizacija za rijetke bolesti (www.eurordis.org) u cilju podizanja svijesti o rijetkim bolestima o problemima i preprekama na koje nailaze svi oni koji žive sa rijetkim bolestima, ali i o mogućnostima da uz potrebnu zdravstvenu i socijalnu podršku žive kvalitetnim i sadržajnim životom. Obilježavanje ovog datuma u Crnoj Gori nije izostalo ni ove godine zahvaljući studenskoj volonterskoj nevladinoj organizaciji MoMSIC, koji su nam pomogli u organizaciji Javnog čas na temu “Rijetke bolesti iz ugla pacijenata” na Medicinskom fakultetu Univerziteta Crne Gore. Ovoga puta čule su se riječi pacijenata i članova njihovih porodica koji se bore sa nekom od rijetkih bolesti dugi niz godina.
“Veliko hvala dugujemo našim prijateljicama i saborkama Ivi i Jani Vujisić, Ćazimi Cakani Hadžić, Sonji Barac i Maji Vlahović koje su uzele učešća na Javnom času i podijelile svoje iskustvo. Već tri godine za redom veliku zahvalnost dugujemo Glavnom gradu Podgorica i gradskom predueĉu Komunalne usluge d.o.o. koji su paljenjem dekorativnog osvjetljenja na mostu Milenijumu podržali svjetski talas osvjetljavanja građevina u sklopu obiljžavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti”, kazala je Nataša Bulatović, predsjednica NVO Nacionalna organizacija za rijetke bolesti Crne Gore.
Oboljeli od rijetkih bolesti srijeću se sa nizom zajedničkih teškoća.
“Jedan od problema sa kojima se oboljeli od rijetkih bolesti sreću je i nedostatak informacija o samoj bolesti, kao i informacije kome i gde da se oboljeli obrate za medicinsku, pravnu i psihosocijalnu pomoć”, ističe Bulatović.
Rijetka bolest podrazumeva oboljenje koje se javlja kod manje od pet osoba na 10.000 stanovnika, a prema procjeni Evropske komisije, između šest i osam procenata svjetske populacije ima neku rijetku bolest.
“Rijetke bolesti između sebe možda jesu različite, i po simptomima i po prognozama, ali ono što je karakteristično za sve je da oboljeli u Crnoj Gori je da strašno čekaju – ili na dijagnozu, ili na terapiju, ili na usluge”, navodi Bulatović.
Prema podacima Evropske agencije za ljekove, za svega 5 odsto rijetkih bolesti postoji registrovana terapija.
“Ovi ljekovi su uglavnom veoma skupi, a samim tim i teže dostupni. Kada ne postoji registrovana terapija, oboljelima je neophodan neki od drugih vidova liječenja (simptomatska terapija, vitamini, suplementi, liječenje terapijama van indikacionog područja, fizikalna terapija, medicinsko-tehnička pomagala, palijativno zbrinjavanje i drugo)”, ističe Bulatović.
Međunarodnom klasifikacijom bolesti (MKB-10) obuhvaćeno je manje od 10% dijagnoza rijetkih bolesti, zbog čega mnoge rijetke bolesti ostaju „nevidljive” u zdravstvenom informacionom sistemu, statističkim izvještajima i drugim izvorima podataka. Orphanet klasifikacija daje jedinstvene šifre za više od 6000 rijetkih bolesti i omogućava adekvatno praćenje ovih bolesti kroz zdravstveni sistem.
“Naša misija je stvaranje boljih uslova za sve oboljele od rijetkih bolesti i nadamo se da će naša borba donijeti vidljive rezutate u peridu koji je pred nama”, poručuje Bulatović.