Roditelji djece sa cističnom fibrozom okupili su se ispred Vade i zahtijevaju od nadležnih da do kraja godine najkasnije nabave lijek “trikafta” koji je neophodan da njihova djeca imaju normalan zivot.
Kazali su da se ne smije licitirati sa tim kome treba lijek, te da se medikament mora obezbijediti za svih 38 osoba koje u Crnoj Gori boluju od ove bolesti.
Predsjednik Udruženje za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Vladimir Vujković rekao je da više ne može da se čeka i da je situacija hitna.
-Država ne smije da dozvoli da nam djeca umiru ako lijek vec postoji na tržištu i dostupan je zemljama u regionu – rekao je Vujković.
On je trenutno u Vladi, gdje je pozvan da sa saradnicima razgovara sa nadležnima o ovom pitanju.
Od ove bolesti u našoj zemlji trenutno boluje 38 osoba, među kojima je 31 dijete. Uslove da prime “trikaftu”, koja se daje djeci od šeste godine života, trenutno ispunjava njih 26.
Iako se Udruženje dvije godine obraćalo nadležnima, prvi ozbiljniji korak je sjednica skupštinskog Odbora za zdravstvo, od 15. novembra.
Od 13 poslanika, došla je tek trećina pa nije bilo kvoruma za odlučivanje, ali je par poslanika saslušalo predstavnike struke i roditelja.
Da je važno što prije uvesti terapiju, koja daje velike benefite i prevenira druge bolesti, ukazala je pulmolog Slađana Radulović.
– Ne napreduju, pada im imunitet, gube tečnost zbog pretjeranog znojenja ljeti, a onda je neophodno da se intravenski hidriraju – navela je ona.
U Fondu za zdravstveno osiguranje tvrde da će obezbijediti novac za lijek. Ne znaju koliki bi bili ukupni troškovi.
– Za jednog pacijenta terapija bi okvirno koštala oko 200 hiljada eura godišnje – rekao je direktor Fonda Vuk Kadić na Odboru.