Petak, 29 Marta, 2024
Rubrika:

Disciplinovanim herojima spas konačno stiže, neke bitke su izgubljene

Njegovo dijete ima samo šest godina i već je pravi borac. Ona dan, za razliku od drugara, ne može da posveti samo igri, jer mora da se inhalira najmanje šest puta dnevno, roditelji joj rade drenaže, ima vrijeme kad pije vitamine, kad jede, a nekad se nađe prostora da pojede ''čak i čokoladu''

Dok se djeca igraju u pijesku, u parku ili druže sa vršnjacima, naše mora da nosi masku, da bude na distanci, obazrivo da ne dohvati čak ni list u parku, jer bakterije koje se nalaze svuda oko nas mogu doslovno da mu iskomplikuje život. Dan nam je prožet disciplinom i svakodnevnom borbom, ali dolazak „trikafte“ je naša pobjeda, priča, u razgovoru za Pobjedu, predsjednik Udruženja za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Vladislav Vujković.

Njegovo dijete ima samo šest godina i već je pravi borac. Ona dan, za razliku od drugara, ne može da posveti samo igri, jer mora da se inhalira najmanje šest puta dnevno, roditelji joj rade drenaže, ima vrijeme kad pije vitamine, kad jede, a nekad se nađe prostora da pojede „čak i čokoladu“.

Kako je počelo

Srećom, ljudi iz Udruženja uz građanski aktivizam izborili su se da ih nadležni konačno primijete, pa će dobiti lijek „kaftrio“, koji će olakšati život onima koji imaju ovu multisistemsku rijetku bolest. „Kaftrio“, poznatiji pod nazivom „trikafta“, stiže u Crnu Goru krajem januara.

“Svoj djeci koja imaju cističnu fibrozu život je prožet strogom disciplinom, maltene od rođenja. Međutim, nema pravila, svi imaju svoju muku, simptomi im nijesu isti, svako je slučaj za sebe. Ovaj lijek je za njih spas. Što ranije počne da se uzima, a može već od šeste godine, to je bolje, jer će očuvati organe i olakšati život”, navodi Vujković.

U razgovoru za naš list, prisjetio se dana kada su 2016. godine saznali da njihovo dijete ima cističnu fibrozu. Vujković kaže da taj trenutak nikad neće zaboraviti.

“Nijesmo ni znali kakava je to bolest. Supruga i ja smo bili u čudu, odakle to, kad niko od naših nema tu bolest. Preteško je kad čujete da ste oboje nosioci lošeg gena i da ste „krivi“ što je vaše dijete pokupilo oba loša gena od vas. To sad ni ne mogu riječima opisati. Ali kad se sve smiri, shvatite da nijeste nizašto krivi i da vam preostaje samo da se zajedno borite”, priča Vujković.

Posumnjali su da nešto nije u redu kad su primijetili da dijete slabo napreduje u težini, da ima masne i rijetke stolice više puta dnevno.

“Na svoju ruku smo otišli na pretrage u Beograd, u privatne klinike sve provjerili, uradili test i kad je poslije sedam dana došao rezultat, svijet nam se srušio. Taj osjećaj ne smije da vas drži dugo, morate da se trgnete odmah”, kaže Vujković.

Pojasnio je da je uslov da dijete ima ovu bolest da naslijedi oba loša gena od oba roditelja.

“I majka i otac imaju i dobar i loš gen, ali samo kad dijete naslijedi loše gene i od jednog i od drugog roditelja, tada je dobilo bolest. U svim ostalim slučajevima je samo nosilac gena. Ako, na primjer, stvara porodicu sa osobom koja nema gen za tu bolest, onda nema bojazni, dijete će im biti zdravo”, pojašnjava Vujković.

Iako se naziva rijetkom bolešću, ovo je najčešće takvo oboljenje, jer svaki petnaesti građanin, prema riječima našeg sagovornika, ima gen za CF a da to ne zna.

“Dešava se da u porodici ima nekoliko djece, pa samo jedno ima CF. Nažalost, u Crnoj Gori imamo slučaj da i brat i sestra imaju tu bolest. Jednostavno su pokupili oba loša gena, nijesu imali sreće. Najgora je varijanta kad se dijete pogrešno liječi jer se ne ustanovi odmah da je u pitanju CF nego ih liječe od bronhitisa i onda im organi slabe”, ističe Vujković.

Slabe tačke

Terapija koja se koristi u našoj zemlji ublažava simptome bolesti, ali im ne pomaže u potpunosti.

“Ova bolest napada sve organe. Tako se javlja više udruženih oboljenja, pa često dobiju osteoporozu jer im slabe kosti i nemaju vitamina D. Bolest napada pluća i bakterije koje su za druge ljude bezazlene za osobe koje imaju CF mogu da budu kobne i da im iskomplikuju život”, priča Vujković.

Bakterija pseudomonas kad se jednom nastani, to stvara velike probleme djeci koja imaju CF, jer je liječe antibioticima i inhalacijama. Kod normalnih ljudi ta bakterija ne pravi problem.

“Bojite se da izađete bilo gdje, u park, šumu, na bazen ili more. Sve je opasnost, ta djeca nemaju normalno djetinjstvo. Idu sa maskama, svaki čas peru ruke, izbjegavaju gužve, ne smiju da se druže kao druga djeca. A sa druge strane, ne smijete ih ni izolovati. Stalno vagate”, kaže Vujković.

Svakodnevno se rade inhalacije i drenaže, jer se bore za vazduh.

“Kad jednu bakteriju iskorijenite, bojite se napada sledeće. To je jako težak život, jer razmišljate po čitav dan o inhalacijama, kad je jedna, kad je vrijeme za drugu, onda se razbija sekret, ne date im da taknu biljke, pijesak jer je mokar i ima bakterije, čak ni lišće… Ipak, oni naviknu na rutinu i jako su disciplinovani jer za drugo i ne znaju”, navodi Vujković.

Ističe da je u zemljama na Zapadu obavezna konsultacija sa psihologom onda kada se sazna da dijete boluje od ove rijetke bolesti, jer je to roditeljima teško da prihvate.

“Ovdje se to ne praktikuje, ljudi sami traže pomoć. Neko se nikad ne pomiri sa tim, ali što prije prihvatite to bolje možete pomoći mališanu, jer od bježanja nemate ništa”, savjetuje Vujković.

Izgubljene bitke

Pojašnjava da lijek „trikafta“, koji treba da stigne krajem januara, jeste skup, ali da se nije smjelo dozvoliti da nam umiru djeca.

“U zadnje tri-četiri godine izgubljena su tri života, ranijih godina još dva. Svi su bili maloljetni i ne smije da se dešava da se gube životi ako postoji lijek. Iako su izgubili tu bitku, to su borci za poštovanje jer ne možemo ni da zamislimo kroz šta su prolazili”, kaže Vujković, sa saosjećanjem u glasu.

Navodi da više od pet miliona eura godišnje treba izdvojiti za „trikaftu“.

“Oko 200.000 eura po pacijentu na godišnjem nivou. To jeste velika cifra, ali život nema cijenu. Nikad nijesmo prihvatili opravdanja koja su nam nadležni davali i evo konačno će svi da dobiju lijek”, kazao je Vujković.

Naveo je da će oko 20 miliona eura iz budžeta godišnje biti izdvojeno za rijetke bolesti.

“To je dobra vijest, to je izglasano, prihvaćeno i zadovoljni smo. Samo da krajem januara dobijemo lijek, uvoznik će biti Farmegra i godinu smo zaokružili na najbolji način”, navodi Vujković.

Pomenuo je i dječijeg pulmologa Slađanu Radulović koja pomaže ne samo mališanima nego i odraslima.

“Mnogo smo joj zahvalni, vrhunski ljekar. Ta žena se brine za sve ljude sa cističnom fibrozom jako predano i detaljno. Sad će i njoj biti lakše jer sa „trikaftom“ neće biti toliko komplikacija sa plućim”, kazao je Vujković.

Terapija

„Trikafta“, pojašnjava on, djeluje na molekulskom nivou, na protein koji ima gensku grešku i pomaže da se razrijedi sekret koji je velika prepreka jer se skuplja u plućima, jetri i drugim organima i dovodi do infekcija i upala.

“U pitanju je najsavremenija terapija, dugotrajno djeluje, a ne kratko kao „pulmozin“ koji sad koriste. Zato se odmah osjeća poboljšanje. Otčepljavaju se kanali pa pankreas proradi, rasterećuje se jetra, žuč, čuvaju se organi”, pojasnio je Vujković.

Ponovio je da se lijek daje djeci od šeste godine i onima koji imaju bar jednu mutaciju gena delta f 508.

Rekao je da registracija „trikafte“ još nije počela i da će ona biti završena tek krajem 2023. godine, ali da to nije prepreka da lijek stigne u Crnu Goru. Dobiće ga svi koji su bolesni i koji su stekli uslov za tu terapiju.

“Sad se ide po interventnom uvozu, ali se kontinuitet obezbjeđuje registracijom. U svakom slučaju, nama je sad bitno da će lijek stići, da novca ima i da smo ga obezbijedili. Mislim da nijesmo svjesni uspjeha koji je postignut zajedničkim naporima”,  kaže Vujković.

Ističe da će se uskoro u Crnoj Gori početi i sa skriningom beba na CF.

“Provjeravaće svaku novorođenu bebu i saznati da li ima bolest i tako će se sa terapijom počinjati na vrijeme. To je važno kod CF. I to je značajan korak”, zaključuje Vujković.

Što sve kupuju

Ne odriču se samo djeca koja imaju CF normalnog života, već i njihovi roditelji.

Vladislav Vujković priča da ima porodica koje nemaju novca da kupe djeci sve što im je potrebno da bi se izborili sa bolešću.

“Morate da kupite vitamine „Dekas“ – A, D, E i K. Kutija košta 50 eura i to je za mjesec terapije. To njima nijesu suplementi već nešto što moraju da koriste. Natrijum hlorid od 3 ili 7 odsto ne dobijamo od FZO, a to nam je potrebno svaki dan jer se koristi za inhalacije”, navodi Vujković.

Kaže da inhalator jednom godišnje dobijaju od FZO kao i energetska pića koja ta djeca moraju da piju jer im treba što više kalorija.

“Oni jedu jaku i kvalitetnu hranu jer moraju da se bore i da ojačaju. Mršavi su i ako se ne hrane dobro ne može da im pomogne terapija jer im se organizam ne bori kako treba. Treba da se bave i sportom koliko mogu, kako bi ojačali funkciju pluća”, pojašnjava Vujković.

Kupuju i skupe sirupe i mjesečno izdvajaju 300 do 400 eura da uzmu sve što djetetu treba da bi se izborilo sa simptomima bolesti.

Za lijek se bore otkad se pojavio

Udruženje, koje je osnovao Vladislav Vujković 2017. godine kako bi se izborili za bolji status za osobe koje boluju od cistične fibroze, pomaže onima koji nemaju da kupe ni najosnovnije ljekove za djecu.

“Razmjenjujemo iskustva, borimo se, evo smo se izborili za „trikaftu“ i to je naša pobjeda. Snežana Tošić mi je mnogo pomogla na početku u vođenju Udruženja i njoj sam posebno zahvalan. Djece i odraslih koji imaju CF u Udruženju je 38, a članovi su i njihovi roditelji jer je ovo zajednička priča”, kaže Vujković.

Navodi da su „trikaftu“ tražili od nadležnih onog momenta kad je došla na tržište Amerike, 2019. godine.

“Pisali smo dopise tadašnjem ministru Kenanu Hrapoviću, ali i ljudima iz FZO i nije niko želio da čuje za to. Opravdanje je bilo da lijeka nema u regionu, da je nov, pa se o tome ništa ne zna. Došao je u zemlje regiona, ali ni tada niko nije želio da nas čuje. Evo sad smo se izborili, mislim da su protesti pomogli, ali i ličnosti koje u našem društvu imaju uticaja, a koji su apelovali na nadležne. Ovo je uspjeh svih nas”, zaključuje Vujković.

IzvorPobjeda

Najnovije

Najčitanije

Povezano

Komentari

Subscribe
Notify of

0 Komentara
Inline Feedbacks
Pregedaj sve